LIBRI IN USCITA: Chiara Bottone, Il mestiere dell’umanità, edito da Gingko Edizioni
2 Marzo 2010
Chiara Bottone, Il mestiere dell’umanità, edito da Gingko Edizioni.
L’autrice racconta 10 anni di orrori per lei e la sua famiglia: e tutto a causa di una varicella mal curata! Il libro è uscito pochi giorni dopo la sua scomparsa, avvenuta lo scorso agosto 2009.
Crediamo molto in questo libro: un perfetto quadro della malasanità italiana, scritta però con quella leggerezza e ironia tipica di Chiara Bottone!
La famiglia sta portando avanti questa denuncia ed è disponibile per interventi, interviste ecc.
DAL LIBRO:
“Sono ancora sulla sedia a rotelle perché lo pseudomonas ha prodotto dei danni permanenti al cuore che attualmente funziona al 20 per cento. Troppo poco per permettermi lo sforzo di riprendere a camminare. Il dottor Fiorilli è convinto che riuscirò a recuperare quanto basta a farcela e, se lo dice lui, io ci credo e ci crede anche il mio cardiologo il dottor Fabio De Pascale il quale, non arrendendosi al primo fallimento, è riuscito a trovare la giusta combinazione di farmaci che stanno producendo un miglioramento. Certo un poco di riabilitazione aiuterebbe, ma quella si paga e io sono patologicamente al verde. Dubito di poter mai scrivere la parola fine a questa odissea che ho passato. Le notti sono tormentate dagli incubi e non riesco a liberarmi da una spiacevole sensazione di catastrofe imminente. Sono iperapprensiva anche se capisco che è tutto nella mia mente e che i brutti sogni e le palpitazioni non sono dovuti a fatti reali o ineluttabili. Malgrado tutto, malgrado dalla mia storia si possa facilmente, troppo facilmente, cedere alla tentazione di dire: “Era destino”, oppure: “Nulla si può contro l’ineluttabile”, io che i fatti li ho vissuti dico che la sorte non ha nulla a che fare con ciò che ci succede. Sono le nostre scelte e le scelte di chi interagisce con noi a produrre gli effetti. Vi racconto un episodio banale: a Brescia, il primo inverno che vi abitammo, nevicò. Il gatto Fufi, che il ghiaccio non lo aveva mai visto, uscì sul balcone e scivolando cadde dal quarto piano. Era ridotto molto male, il palato aperto in due, la milza rotta e il polmone bucato da una costola. Lo portammo alla clinica veterinaria dove fecero il possibile ma alla fine ci dissero che era meglio sopprimerlo. Noi eravamo convinte che con cure, pazienza e amore avremmo potuto salvarlo e così lo portammo a casa con una flebo in una zampa. Sono passati nove anni da allora e Fufi è ancora con noi. Che cosa c’entra, direte. La scelta di curarlo cambiò il suo destino. La stessa cosa vale in tutte le situazioni; scegliere di vivere e di combattere può cambiare un destino apparentemente segnato. Scegliere di fare una analisi in più può cambiare il calvario di un ammalato. Proprio per questo, impudente e testarda, io continuo a fare sogni e progetti e c’è da scommettere che prima o poi riuscirò a realizzarne qualcuno. Spero di avviare un’attività e di avere successo come scrittrice; l’idea è quella di utilizzare i proventi spettanti all’autore per creare una fondazione che possa contribuire a finanziare la ricerca sulle malattie rare e sulle cellule staminali. Anche se nelle statistiche le malattie rare sono delle percentuali trascurabili dal punto di vista economico e farmaceutico, chi ne soffre non è un numero ma una persona che viene abbandonata a se stessa, alla sofferenza e infine alla morte. Un ostaggio nelle mani della malattia per il quale nessuno interviene con buona pace della carità cristiana e dei trattati internazionali sui diritti dell’uomo. Spero di compensare il fatto di non aver potuto costruire una mia famiglia e realizzare la mia carriera. Potrò mettere una protesi appena si saranno assorbiti i danni che la pseudosanità ha prodotto. Sono certa che il mio cuore ce la farà anche senza un trapianto. Vorrei che questo libro, che ho scritto come promemoria per il mio avvocato e, certo, non pensando di pubblicarlo, metta in piazza e renda pubblica la mia vita che non è stata e non è facile, né piacevole. Spero che questo racconto possa servire a tutte le persone che come me hanno subito un danno per colpa d’altri e che se ne sono rimaste rintanate a leccarsi le ferite quasi si sentano colpevoli per essersi ammalate. A tutti loro voglio dire: NO! Non accettate passivamente, il vostro dolore gridatelo. Non fatevi sopraffare dalle intimidazioni della mafia dei medici legati alle connivenze di certi avvocati che difendono la casta dei colleghi. Capite che è mafia anche questa? Denunciate! Sono ben cosciente che si tratta di un secondo calvario e raramente si riesce ad ottenere giustizia, eppure ogni volta che una vittima l’otterrà sarà un po’ di giustizia per tutti.”
Fabiola Marchet
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Commento by giro di parole — 2 Marzo 2010 @ 13:54
Grazie per aver contribuito a far conoscere questo libro di Chiara Bottone!
Commento by Bartolomeo Di Monaco — 2 Marzo 2010 @ 14:09
Ci ha fatto piacere. Se ci saranno altre occasioni fatecele conoscere.
Commento by Carlo Capone — 4 Marzo 2010 @ 21:41
Anche se nelle statistiche le malattie rare sono delle percentuali trascurabili dal punto di vista economico e farmaceutico, chi ne soffre non è un numero ma una persona che viene abbandonata a se stessa, alla sofferenza e infine alla morte.
Condivido in pieno e chiedo, se vorranno darmi risposta, a chi si sono rivolti Chiara Bottone e la sua famiglia per tentare di curare questa malattia.
Un saluto affettuoso
Carlo Capone
Commento by maddalena — 5 Marzo 2010 @ 15:38
A carlo capone ,la sindrome anticorpi antifosfolipidi o morbo di huches non è poi così rara,il problema e che se si è affetti da diabete ad esempio o si hanno problemi di colesterolemia,non viene ricercata dai medici…
noi abbiamo avuto la prima diagnosi nel 2004 all’ospedale sant’andrea ma non l’hanno considerata. la seconda a conferma della prima al reparto di immunologia terza medica del policlinico umberto I a roma,ottimo primario prof.Fiorilli ,medici fantastici e personale disponibilissimo. A loro dirò sempre grazie per professionalità e dedizione.
Spero d’essere stata esauriente. Maddalena Bottone.
Commento by maddalena — 5 Marzo 2010 @ 15:44
Ho dimenticato di dire che puttroppo non si cura,può essere rallentata e con molta pazienza da parte del paziente,e cura da parte dei medici si può vivere piuttosto tranquillamente con una pillola ,ma e sempre soggettivo…Maddalena Bottone.
Commento by Carlo Capone — 5 Marzo 2010 @ 19:29
Cara Maddalena, mi sono permesso di chiedere informazioni perchè le malattie rare ( e questa anche se non lo è mi sembra ci somigli) costituiscono un calvario nell’inferno della malattia. Perciò mi sono un po’ rasserenato quando ho letto che Chiara ha ricevuto tutte le cure ( mediche e affettive) di cui aveva bisogno.
Trovo quanto meno imbarazzante che la cura sia legata al business farmacologico, anche se è vero che spesso è necessario implementare un intero staff di ricerca appositamente dedicato (stando a ciò che appresi quando mi occupai, a scopi benefici, di malattie rare dei bambini).
Ringrazio questa Rivista di aver dato eco, attraverso la pubblicizzazione del libro di Chiara Bottone, a una sciaguara che affligge nel silenzio tante famiglie, alle prese con diagnosi ritardate ( non è colpa di nessuno, si badi bene) e con la successiva ignoranza sui pochi centri in cui si occupano di tali faccende.
In tal senso mi unisco all’elogio dell’equipe del policlinico Umberto I di Roma e del Primario.
Cordiali saluti e soprattutto: pace.
Carlo Capone
Commento by maddalena — 6 Marzo 2010 @ 14:01
Caro Carlo,grazie per l e gentili parole ,Hai ragione ,le malattie rare sono molto trascurate dal ssn ,non è ecomnomicamente conveniente effettuare ricerche e trovare cure per patologie che colpiscono pochi individui.
Questo è il mio personale pensiero: ogni giorno c’è uno spot televisivo che richiede donazioni a associazioni per ricerche,cancro , sclerosi multipla,etc ,ma raramente ne senti per la ricerca su malattie rare o trasmissioni che ne parlano e ne spiegano sintomi e cure.
Io personalmente quando posso dono a queste associazioni,sono per la ricerca con le staminali (sono cattolica ma credo che se Dio crea le menti che fanno queste scoperte allora magari , vuole che si facciano..) la salute è un bene inalienabile e di tutti ,non c’è prezzo che possa ripagarne la perdita sia che la malattia è riconosciuta sia che non lo è.
Ringrazio questo spazio che permette di scrivere e parlarne.Maddalena